Kisah Gadis Kecil yang Rentan Terhadap Gesekan

0
49

.Setiap hari kehidupan Talia Williams bagaikan sebuah boneka yang rapuh. Sedikit gesekan saja akan membuat gadis lima tahun ini terluka parah. Talia hanya dapat menggunakan pakaian halus dari wol, karena jika menggunakan bahan kain tubuhnya akan langsung luka terkena gesekan. Ia pun tak bisa menikmati keripik. Sebab, makanan ringan tersebut akan merobek mulut bagian dalamnya.

Gadis kecil putri Sian Williams ini menderita suatu kondisi langka yang disebut Epidermolysis Simplex Bullosa. Kelainan ini menyebabkan kulitnya mudah melepuh, mengelupas serta menimbulkan luka parah hanya akibat sedikt gesekan. Setiap hari Talia harus memakai sarung tangan kedap air dan pembungkus lutut untuk melindunginya.

Sang ibu, Sian, asal Swansea, Wales Selatan, harus membuat seragam khusus bagi putrinya. Di bagian bahu terdapat bantalan khusus agar mencegah putrinya mengalami luka atau benjolan akibat permainan sederhana.

“Jika Talia tergores atau mengalami benjolan kecil saat bermain, lapisan kulit akan mengelupas dan menjadi sebuah luka melepuh yang mengerikan,” katanya seperti dikutip Daily mail.

Sian menambahkan, bila Talia menggosokkan tangannya sendiri, ia akan mengalami kulit melepuh yang menyakitkan saat berkeringat. “Para dokter menyebut kondisinya sebagai ‘anak kupu-kupu’ karena kulitnya sehalus kupu-kupu,” ujar Sian.

Sejak lahir, Talia memiliki kelainan EB, yakni kondisi genetik yang menunjukkan berhentinya lapisan atas kulit sehingga kulit penderita gampang melepuh. Saat bayi, Talia kecil mengalami pelepuhan kecil di seluruh tubuh dan semakin banyak setelah ia mulai belajar berjalan. Sekujur telapak kakinya terdapat luka melepuh yang menyakitkan.

Untuk mencegah Talia mengalami luka, diet pun dilakukan. Dia tak dapat makan keripik, roti gulung dan makanan renyah lainnya. Saat menulis, ia juga harus menggunakan plester khusus untuk mencegah lecet pada tangannya.

Pasangan Sian dan Slee mengatakan, akan berusaha agar sang anak menjalani kehidupan normal. Dengan sarung tangan dan semua bantalan dalam pakaian, orangtuanya lebih lega melepas sang buah hati bermain di luar.

“Saya lebih santai sekarang, dan dia bisa bermain dengan teman-temannya seperti yang lain,” jelas sang ibu. Talia biasanya bermain dengan dua saudara laki-lakinya, Jaden dan Reece, serta adiknya, Seren-Willow.

Meski demikian, orangtuanya tetap merasa khawatir bagaimana Talia menjalani hidup saat beranjak remaja dan dewasa. “Dia seorang pejuang kecil. dan apapun yang terjadi, dia akan terus mengejutkan dengan keberanian yang ia miliki.”

(berbagai sumber)

SHARE